「何を食べさせたら」小児摂食障害と診断された子どもたち 命に関わることも…悩む親 適切な治療につなげるために

小児摂食障害と診断された女の子は、固形物をうまく飲み込むことができない。

摂食障害と言っても大人の拒食症や過食症と症状が違う。

悩みを抱え込む親も多い中、福岡では専門外来が開設されるなど支援の輪が広がりつつある。

福岡歯科大学 医科歯科総合病院福岡市早良区にある大学病院でこの日、診察を受けていたのは8歳の男の子だ。

突然、食事がうまくとれなくなった。

父親「冷凍ピザを1ピースだけ。いちごのジャムパンを数口食べられるように。」

小児科の中にある「こどもの食事サポート外来」は、偏食や小食など、子どもの食に関する症状を診る九州で唯一の専門外来だ。

次に診察を受けた3歳の男の子は、

母親「食べたい気持ちはあるのですが、口に持っていこうとすると、要らないって。」

子ども「先生、きょうスパゲティ頑張ってみる。」

こどもの食事サポート外来・一宮優子 医師「スパゲティ頑張ってみようか。」

命に関わることも今、小児摂食障害と診断される子どもが増えている。

小児摂食障害は年齢相応の食事が2週間以上とれない状態が続き、栄養面などで問題がある場合に診断される。

見過ごしてしまうと成長に大きく影響するほか、命に関わることもあるため、早期の医療的サポートが必要だと考えられている。

一宮医師「（好き嫌いとは）全く違うものではなくて、好き嫌いと思っている中に該当する方がいるというところが難しいところかなと思います。」

小児神経専門医の一宮優子さんは、これまでに60人ほどの子どもを診察し、ほとんどが小児摂食障害に該当したという。

一宮医師「原因は様々です。未熟児で生まれた方、発達障害がベースにある方。医療的ケア児は半数近くこれがあると言われています。」

ほかにも、食事をのどに詰まらせたことをきっかけに、恐怖を感じて発症するケースもあるという。

小児摂食障害について国際機関は4年前、「病気」と認定したが、日本ではまだ理解が広がっていない。

2か月前から通っている杉村さん家族の2歳の長女、優月ちゃんは、固形物をうまく飲み込むことができない。

一宮医師は、母親の歩さんが撮影した食事の動画を見ながら、口の動きや様子を確認する。

母・杉村歩さん「診断としては何になる？」

一宮医師「小児摂食障害となります。」

告げられたのは、小児摂食障害だった。

歩さん「メニューに困っていて、何あげたらいいんだろうって。」

一宮医師「口の感覚が過敏な子に多いのですが、得意な感覚はカリカリ・サクサク、歯切れのいいやつ。」

カロリー摂取ができるように後日、杉村さんの家を訪ねた。

歩さんが、小さく切ったパンに粉ミルク、チーズなどを加えてペースト状にした“パンがゆ”を作っていた。

これで300キロカロリーほどだ。

少ししか食べなかったとしても、カロリーが摂取できるよう考えている。

歩さん「もう一個が、この間、先生が言っていた“カリカリ食”。」

一宮医師のアドバイスを受け、パンを焼いて“カリカリ食感”にしたものを用意した。

食事の時間に合わせ、訪問看護師が優月ちゃんのサポートに訪れた。

“パンがゆ”に続き、カリカリ食感のパンを口に運ぶと、少しずつですが飲み込んだ。

どこに助けを求めれば優月ちゃんは生後2か月の頃から母乳を拒否し、その後、離乳食も食べなかった。

病院などに相談しても原因は分からず、歩さんは次第に追い詰められていったという。

歩さん「毎日泣きながらミルクをスポイトであげたり。なんとか飲ませないとこの子、死んじゃうみたいな。なかなか支援されないというか、どこに助けを求めたらいいのか分からない。自分で試行錯誤しながらやっていくしかない。」

こうした親に寄り添い、支援しようという取り組みも始まっている。

1月、福岡に設立されたのは、小児摂食障害など子どもの食に悩む人たちを支えるNPO法人「はぐもぐ」だ。

この日は、SNSに寄せられた親からの相談について、メンバーで話し合っていた。

相談内容『ご飯食べません。4か月から離乳食始めて1歳2か月悪化しています。イヤイヤと嫌がります。そしてイスに立ち上がります』

団体メンバー（管理栄養士）「なんでイスに立ち上がってるんだろうって思った。拒否して下りたくて立っているのか、立ち上がってる時の様子を聞いたほうがいいかもです。」

NPO法人 はぐもぐ・小浦ゆきえ代表理事「食べないということを家庭だけで抱え込もうとせずに、あそこに相談したらいいんだっていうのがみえている子育て環境にしたいと思っています。」

これまで好き嫌いの問題として見過ごされてきた小児摂食障害。適切な治療につなげるための支援が広がりつつある。

参照元∶Yahoo!ニュース