筋ジストロフィー、末期がん、ALS パートナーが難病でも「結婚」に踏み切った3組の夫婦から考える“幸せのカタチ”
日本人の生涯未婚率が増加の一途をたどるなか、「結婚に興味がない」「事実婚でよい」と、婚姻制度への疑問を持つ人たちは増えている。
一方で、パートナーが難病を患っていたり余命宣告を受けたりと、大きな困難を前にしても、あえて籍を入れることを選ぶカップルもいる。
病と向き合う3組の夫婦の姿から、結婚することの意義を考えてみる。
初めて出会った時は、互いが運命の人だなんて夢にも思わなかった。
電動車椅子サッカークラブ「横浜クラッカーズ」の監督を務める平野誠樹（もとき）さん（44）は約5年前、車椅子サッカーの体験会と講演を頼まれ、地域の看護学校を訪れた。
学生たちに質問はないかたずねた時、一人の女性が手を挙げた。
「平野さんって休みの日は何をしてるんですか？」。
車椅子サッカーのことでも、誠樹さんが3歳の時に発症した遺伝性の難病・筋ジストロフィーによる障害のことでもなく、自分という人間そのものに興味を持ってくれている。面白い人だなと思った。
2021年、誠樹さんは奇跡的にその女性と再会を果たす。
看護学校を卒業し、訪問看護師となった彼女は、偶然にも誠樹さんの担当となったのだ。
相変わらず、自分のことを障害者ではなく一人の人間としてまっすぐに見てくれる彼女に、恋をした。
今は妻となったその女性、美智子さん（40）は誠樹さんとの出会いを「いわゆる“ビビッと来た”というやつです（笑）」と振り返る。
だが、誠樹さんが全身の筋肉が徐々に壊れていく進行性の病を患っていることは、不安材料にならなかったのだろうか。
「好きになった人がたまたま筋ジストロフィーだったというだけ。人は誰でもいつか死ぬわけで、看護師という仕事柄、突然亡くなる人もいっぱい見てきました。強がりに聞えるかもしれないけれど、『誠樹はいつ死んじゃうんだろう…』みたいなおびえはないです」
今年6月1日、二人は互いの家族や親友を招き、ささやかな結婚式を挙げた。
籍を入れた理由について尋ねると、こう返ってきた。
「結婚って、自分がこの人のことをどれだけ好きか、大事にしているかを端的に周りに伝える手段だなと。それに、どっちかが死んだ後も残る、『この人と一緒に生きた証』がほしいという思いもありました」（美智子さん）
「いつでも別れられる気楽さは捨てて、身を挺（てい）してでもミチのことを守りたいっていう覚悟ができたんです。障害がある俺が『身を挺してでも』なんて、面白いでしょう？ でも、ミチは強そうに見えてすごく繊細だから、精神面では自分が支えるポジションにいたい」（誠樹さん）
平野夫妻が病気を障壁と思わずに結婚を決めた一方で、パートナーの病が結婚のきっかけとなった夫婦もいる。
愛知県在住の黒岩雅さん（28）は2年前、左胸のしこりに気づいて病院に行き、乳がんと診断された。
腫瘍の大きさは8センチ、しかも肺やリンパ節に転移しているステージ4の末期がんだった。
雅さんは不安に押しつぶされそうになりながら、付き合いはじめて約1年半の恋人・大誠さん（26）にLINEをした。
連絡を受けて、会社からタクシーで病院に駆けつけた大誠さんは、当時の心境をこう振り返る。
「『あと2、3年仕事を頑張ってお互い収入が安定したら結婚しようね』『子どもが産まれたらどんな名前にしようか』なんて二人で話していた明るい未来が、全部遠くなっていくような感覚でした。病院に着くと、妻は『もう治んないんだって』と。こらえきれず、ロビーで抱き合って泣きました」
一方の雅さんは大誠さんを待つ間、病状のほかにも大きな不安にさいなまれていた。
「彼を私につなぎ留めておくことは本当に正しいんだろうかって何度も考えていました。でも彼の顔を見た時、どうしよう、私から別れを告げるなんてできない……という気持ちが大きくなってしまって」
だが、病院内の喫茶店で大誠さんに告げられたのは、『結婚してください』という予想外の言葉だった。
大誠さんは、突如プロポーズに踏み切った理由をこう話す。
「結婚式でよく『病める時も健やかなる時も』って言いますけど、たまたま『病める時』が早く来ただけ。近くにいればいるほど、彼女のしんどい姿を見るのはつらいとは思いますが、彼女がつらい時にそばにいられないほうがつらいので」
互いの両親は「二人が決めたことなら」と結婚を祝福してくれた。
大誠さんは父親から、「（雅さんの病気が分かって）逃げるような奴じゃなくてよかった」と背中を押してもらい、プロポーズの1週間後に籍を入れた。
雅さんは主治医から「5年間生きることを目標に頑張ろう」と言われており、3週間に一度の抗がん剤治療に励んでいる。
投与後1週間は、何人もの人が覆いかぶさってくるようなだるさと吐き気で、ベッドとトイレを行き来するのがやっと、という激しい副作用に見舞われる。
そんな苦しい治療を続ける裏側には、“恐怖”があるという。
「自分が死ぬことが怖いというより、彼を一人置いていけないという気持ちが強くて。家族になったということは、最後まで添い遂げる責任が伴うと思っているので、いつか訪れるお別れは、なるべく遠くの未来であってほしいと願っています」
そんな雅さんの不安を、大誠さんは優しく受け止める。
「妻は寂しがり屋なので、もし僕が先に死んだら大変だと思うんです。妻にそんな悲しみを味わわせるよりは、僕が引き受けるほうがいいかなと」
非情な現実に立ち向かう二人だが、その姿に悲壮感はなく、むしろ新婚の喜びに満ちあふれている。
「妻の優しさに日々癒やされるし、妻と食べるごはんは、一人で食べるごはんよりもびっくりするくらいおいしい。この子がいるだけで人生バラ色なんです」と、雅さんの肩にそっと手を置く大誠さん。
雅さんは、「私も幸せですね。家族になった責任感すらいとおしい」と、にっこりほほえみ返した。
最後に紹介する、妻の難病を機に再婚を果たした夫婦の姿からは、“男女の愛”という枠に収まりきらない結婚の奥深さが垣間見える。
YouTubeチャンネル「M’s channel」で、筋萎縮性側索硬化症（ALS）を患うなつみさん（49）との日常を発信している翔さん（49）は、今年3月、LIVE配信でなつみさんとの結婚を報告した。
二人はもともと夫婦として暮らしていたが、なつみさんの実家とのトラブルが原因で5年ほど前に離婚。
しかし3年前、なつみさんは、神経障害によって筋肉が徐々に機能しなくなるALSの診断を受けた。
実家との折り合いが悪かったなつみさんは元夫の翔さんを頼り、翔さんも「俺がいなかったらなつみは一人になっちゃう」と心配し、今後の介護を引き受けることにした。
ALS患者の平均余命は、発症から3～5年と言われている。
なつみさんの症状は、当初は足先の踏ん張りがきかずつまづきやすいといったものだったが、次第に車椅子が必要になり、寝たきりになり……と、筋肉の衰えは進んでいった。
現在は表情と眼球しか動かせず、人工呼吸器をつけたことで声も出ない状態だ。
体は動かなくても意識や思考ははっきりしているため、視線の動きで文字を入力できる「意思伝達装置」でコミュニケーションをとっている。
そんななつみさんを、翔さんは今年2月まで自宅で介護してきた。
だが翔さんは、「この3年間、介護に疲れたりつらくなったりしたことは1日たりともない」という。
「自分の中でなつみを病人扱いしてこなかったからかな。これまで通りくだらない話ばかりして、二人で笑って過ごしてきたんですよ。なつみは一緒にいるのが当たり前の存在。介護によって自分の時間が削られたことを、犠牲になっているとか尽くしているとは思っていません。彼女は時々『もういいんだよ』って言うんですけど、『その話はやめよう』と打ち切ります」
翔さんがなつみさんとの再婚を決めたきっかけは、なつみさんが人工呼吸器をつけるにあたり、主治医から施設介護への移行を勧められたことだった。
たんの吸引など24時間態勢のケアが必要になることを踏まえた提案だったが、翔さんはこれまで通り在宅介護を続けるつもりだった。
しかし、要介護者の介護方針を決める「キーパーソン」は原則、実の家族が担うため、「内縁の夫」である翔さんの訴えは、病院側になかなか聞き入れられなかった。
「なつみも自宅で過ごしたいと願っているのに、このままだと実家の家族の意見が採用されて、施設介護が決まってしまう……」。
そう危惧した翔さんは、なつみさんと法的に“家族”となることで、二人の希望をかなえることにした。
「M’s channel」の動画には、婚姻届を手にした翔さんに「俺と結婚する？」と尋ねられ、眉をハの字にゆがめた泣き顔で「うん」とまばたきをするなつみさんの姿が映っている。
最終的に二人は、たんがつまって窒息に陥るなど在宅介護のリスクを鑑みて、施設介護に切り替えることを決めた。
だが翔さんは、籍を入れたことに意義を感じているという。
「世の中には、妻がALSになったことで逃げちゃう夫もいるらしくて、この状況で結婚することでなつみが安心できたならよかったなと。まあ俺としては、結婚前も後も、家族として最後まで責任を持つ覚悟は変わらないんですけどね」
記者は7月上旬、なつみさんに会うために病室を訪れた。
そこには、約束の時間より40分遅刻してきた翔さんに「遅かった」と不満を訴え、「さみしい」と顔をくしゃくしゃにして涙を流すなつみさんの姿があった。
翔さんは取材の最後、静かにこう口にした。
「なつみ、前は感情を表に出すタイプじゃなかったんです。ずっと自分を隠していたんでしょうね。でもこの先、どんな彼女になろうが、最後まで一緒に過ごすつもりです。なつみがこの病気になってよかったとは思わないけど、おかげで、『お互いが好き』という段階からもっと進んだ、『お互いがお互いの一部』になって果たす結婚もあるんだなと気づかされました」
取材した3組の夫婦に、「事実婚を選ぶカップルをどう思うか？」と尋ねたところ、一様に理解を示していた。
家族のあり方もパートナーシップも多様化する現代、幸せの形は人それぞれ。
だが、病と向き合いながらも籍を入れた夫婦たちの満ち足りた表情は、結婚というものが今なお、「誰かとともに生きる覚悟」として価値を持つことを物語っているように思う。
参照元：Yahoo!ニュース
